ESTUDO PERGUNTA:
Até que ponto a
gestão de endometriose e os sintomas que permanecem após o tratamento afeta a
qualidade de vida em mulheres com a doença?
RESUMO RESPOSTA:
Muitas mulheres com
endometriose tinha prejudicado a qualidade de vida e continuou a sofrer de
sintomas associados a endometriose, embora a sua endometriose tem sido gerido
nos centros de cuidados terciários.
O QUE SE SABE JÁ:
A literatura
existente indica que a qualidade de vida e produtividade do trabalho é reduzida
em mulheres com endometriose. No entanto, a maioria dos estudos tem
tamanhos pequenos de amostra estão relacionadas ao tratamento ou examinar
apenas pacientes recém diagnosticados.
DESENHO DO ESTUDO, TAMANHO, A DURAÇÃO:
Uma pesquisa baseada
em questionário transversal entre 931 mulheres com endometriose tratados em 12
centros de atenção terciária em 10 países.
PARTICIPANTES / MATERIAIS, CENÁRIO,
MÉTODOS:
Mulheres diagnosticadas
com endometriose que tiveram pelo menos um contato relacionado a sintomas de
endometriose associadas durante o ano de 2008 com um centro de participar foram
incluídos no estudo. O estudo investigou
o efeito da endometriose em educação, trabalho social e bem-estar, sintomas
associados a endometriose e qualidade de vida relacionada com a saúde, usando
perguntas obtidos a partir do Mundial de Endometriose Research Foundation (WERF) instrumento
GSWH (projetado e validado para a WERF global Estudo sobre a Saúde da Mulher) e
do Short Form 36 version 2 (SF-36v2).
PRINCIPAIS RESULTADOS E O PAPEL DO
ACASO:
De 3216 mulheres
convidadas a participar do estudo, 1.450 (45%), desde o consentimento informado
e, destes, 931 (931/3216 = 29%) retornaram os questionários. Endometriose havia afetado o trabalho em 51% das mulheres e as relações afetadas em 50% das mulheres em algum momento durante a sua
vida. Dismenorreia(também conhecida como cólica menstrual,) foi relatado por 59%, dispareunia em 56% e dor pélvica crônica em 60% das mulheres. A qualidade de vida foi
reduzido em todas as oito dimensões do SF-36v2 comparadas
com as contagens de base a partir de uma norma da população geral EUA (todos P
<0,01). A análise de regressão
multivariada mostrou que o número de co-morbidades, a dor crônica e dispareunia
teve um efeito negativo independente tanto na componente física e mental do
SF-36v2.
LIMITAÇÕES, AS RAZÕES DE PRUDÊNCIA:
O fato de que as
mulheres estavam matriculados em centros terciários poderia levar a uma
possível sobre-representação das mulheres com endometriose moderada a grave,
porque os centros participantes tipicamente tratar casos mais complexos e
encaminhados de endometriose. A taxa de resposta foi relativamente baixa. Como
não havia Instituto aprovação do Conselho para fazer uma investigação
não-responder em características básicas, alguma incerteza permanece sobre a
representatividade da população investigada.
IMPLICAÇÕES MAIS AMPLAS DOS DADOS:
Este estudo multicêntrico internacional
representa um grande grupo de mulheres com endometriose, em todas as fases da
doença, o que aumenta a possibilidade de generalização dos dados. As
mulheres ainda sofrem de sintomas frequentes,
apesar de gerenciamento de atendimento terciário, em especial, a dor crônica e dispareunia. Como resultado da
sua qualidade de vida é significativamente diminuída. A abordagem centrada no paciente com ampla colaboração entre as
disciplinas, tais como especialistas em dor, psicólogos, sexólogos e
assistentes sociais, pode ser uma estratégia importante para melhorar o
atendimento a longo prazo de mulheres com endometriose.
Pode ser não, é fundamental e absolutamente necessário. O mais
importante é que estes profissionais tenham conhecimento do que é endometriose.
Pois muitos destes profissionais, nossa me da até um nó na garganta,porque eles
podem ser assassinos ao invés de salvar vidas. Por onde andei vi de tudo, profissionais
sarcásticos e inconsequentes que não entendem a doença e por seu endeusamento
ser desafiado por não haver melhoras e sim pioras em muitos casos,eles ficam furiosos
e acabam com aquele fragmento de pessoa que está diante dele. Já vi muitos saírem
em prantos, e infelizmente eu mesma já passei por situações terríveis, ainda bem
que foi já com muita experiência, caso contrário teria me jogado do 5º andar
sem pensar. O que eles arriscam muito com pacientes com um pouco menos de
estrutura. E sabem o que acontece? Como já vi, eles dizem que a pessoa é louca
mesmo e que fizeram por covardia por serem fracos. Não, foi porque eles estavam
usando toda a força que possuíam e foram buscar ajuda de assassinos inescrupulosos.
Dra. Fabiola Peixoto
Minson, graças a Deus tem uma linguagem
de entendimento e respeito, só na abordagem você já sente que ela sabe do que
está falando. Já a Dra .Thelma, deixa claro sua superioridade no setor e tenta
convencer as pessoas que. Nossa! gente apesar de estar no meu livro O Sequestro de Uma Vida vou relatar esta.
Eu me trato no Hospital das clínicas de São Paulo. Fui
encaminhada para o grupo de dor, ambulatório de neurologia, gente, cheguei lá
completamente debilitada com 120 g de morfina a cada 4 horas e mesmo assim com
dor. A morfina parece um anestésico quando você toma parece que um elefante
sentou em cima de você, até que o corpo vá acostumando, mesmo assim tudo em
você fica meio que anestesiado. Bom neste dia após longos 4 meses de espera
estava eu na sala aguardando a consulta, eu estava em cadeira de rodas, foi
quando a Dra. Massaco ou poderia ser MASSACRO chefe do setor na época, diga-se
de passagem o terror do setor, todos os profissionais à temem, bom ela passou
por mim, olhou para trás novamente e disse com um sorriso muito irônico, alto e
em bom tom: Pra que está cadeira., balançando a cabeça e fazendo pouco caso
seguiu em frente. Todos olharam pra mim, eu queria que a terra se abrisse, o
constrangimento foi terrível. Como pode uma médica sem saber do que se trata
constranger e humilhar a gente em público. Fiquei muito mal, mas já conhecia a
fama dela. Continuei o tratamento com Dra. Ana Maria do grupo de dor, excelente
médica, muito querida. Mas isto durou pouco, fui encaminhada a Dra. Thelma, passei
por uma triagem e ela veio me atender, neste dia foi um pouco pior, eu estava
na maca deitada e com dores alucinantes, ela chegou começou a fazer perguntas e
ao saber que eu já não vivia há 20 anos, não se conformava, me perguntou quando
fui ao supermercado pela última vez, se fazia algum lazer, se ia há algum
shopping. Disse a ela que só ia ao hospital e mesmo assim era um grande
transtorno. Passados dois anos e nenhuma melhora, ela começou a ameaçar dar alta,
eu ficava em pânico, pois não podia ficar sem morfina, só ia por causa da
medicação. Sentia muita vergonha, aliás esta doença nos mata de vergonha, por
isto nos isolamos, nos escondemos, não temos nenhuma novidade e para os
proteger da maldade humana nos guardamos. As críticas são muitas, ironia então
é um absurdo. Muitos já perguntam rindo, como você está hoje, outros fazem
questão de dizer de novo, outra vez, você só pensa em doença. Mas voltando ao
tratamento, chegou ao ponto de chegar na maca e quando ela chegava eu descia e
me fazia de melhor, para que ela ficasse contente e assim não me dar alta. Mas
não consegui manter por muito tempo, ela começo a me mandar fazer exercícios e
cobrava isto, tudo bem, eu fazia os que dava para fazer na cama, mais eu não
conseguia, quem consegue caminhar parindo um filho? Simples assim, a cólica é
bem clara cólica de parturiente, quem teve filho sabe. Mas ali a intimidação e
ameaças velada num tom de amor. Chegou o dia que ela me disse dando exemplo que
tinha uma paciente que sabia que ia morrer e estava com uma perna imobilizada
mesmo assim levava os filhos há escola, natação, fazia suas compras, vivia. Eu
com 23 anos de luta pela vida ouvi e perguntei a ela porque ela não me pedia
uma ressonância, tinha que descobrir porque a hora que melhorava a dor eu ao conseguia
andar, eu queria que ela investigasse. Ela simplesmente me disse: Eu acabei de
te contar uma história, e você não ouviu nada. Na próxima consulta vou lhe dar
alta, meu Deus, sai dali em desespero, sentei-me na calçada do hospital e não
chamei o táxi, não queria voltar pra casa, teria que acabar com aquilo, tinha
que conseguir acabar com tudo isto, mas não conseguia andar para sumir, chorava
compulsivamente, já sem ter voz sequer pra chamar um táxi de tanto chorar, fui
me arrastando até encontrar um, fui pra casa. O medo e o desespero de faltar a
morfina me dilaceravam a alma, o que eu ia fazer? Como ia prosseguir. Foi
quando voltei e ela realmente teve a coragem de me dispensar dizendo, eu sou
uma mera prescritora de remédios pra você, eu não disse nada, sai desolada,
cansada, entreguei a Deus.
Deus foi fiel
comigo, passando com a Dra. Paula
Fagundes (tem uma mão abençoada para aplicar a zoladex,
profissional 5 estrelas) graças a Deus, ela me passou
todo os medicamentos e me encaminhou para a vascular, foi quando descobriram
que estou com aneurisma, infelizmente a aorta está obstruída e não vai sangue
para as pernas, o que faz com que ninguém consiga andar num estado deste.
Quanto ao médico Dr. Rubens Bergel também do grupo de dor, que foi um caso que
deveria dar cadeia. Tentei passar com ele por 8 vezes durante 3 anos, toda as
vezes que eu ia ele dava uma desculpa e não me atendia, até que sentado
esparramado em uma cadeira como estes gangster com um sarcasmo irritante e
nojento ele disse que era voluntário e que não era obrigado a me atender, que
estava ali só dando uma força, força? Estava ali sim destruindo todo o
investimento feito, infelizmente o governo segura estes parasitas e com certeza
alimentam-no por outros caminhos, porque de graça este dito senhor não estaria ali.
Foi o caso também da Dra. Thelma, que disse ser voluntária,que não entra na
categoria do Dr. Bergel, ela apesar disto faz mais bem que mal, e o mal que ela
me fez foi por falta de conhecimento não por maldade humana. È preciso enxugar
todos os órgãos públicos destas pessoas. Isto é uma das brasileiras e um
dos hospitais, imaginem quanta podridão existem debaixo de tanta dor e
sofrimento.
NÃO BASTA TER
PROFISSIONAIS NESTAS ÁREAS FUNDAMENTAIS, HÁ QUE SE PREPARAR, CAPACITAR, ORIENTAR,
HUMANIZAR. Ou continuarão jogar
todo o tesouro do país fora, pior que isto ainda, este tesouro levar consigo um
peso impagável de ais e uis que certamente é cobrado. Ai de quem pensa que não
é. Deus é Deus e nada ficará impune.
De Graaff AA , D'Hooghe TM , Dunselman GA , Dirksen CD , Hummelshøj L ; WERF EndoCost
Consortium , Simoens S .
Fonte
Departamento de Obstetrícia e
Ginecologia, Instituto de Pesquisa crescer, Centro Médico da Universidade de
Maastricht, Postbus 5800, 6202 AZ Maastricht, na Holanda.
