Endometriose: O Sofrimento Oculto de Milhões de Mulheres. 2ª Parte

Especialistas dizem que a doença é pouco conhecida.

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 "As pessoas que entrevistamos nunca ouviram falar disso", disse Jane Hudson Jones, diretora executiva da instituição de caridade Endometriosis UK. “Eu nunca encontrei ninguém do público em geral que saiba disso. No entanto, pode ser absolutamente devastador. ”Pesquisas sobre seus próprios membros mostraram que 25% se sentiram suicidas por causa disso. “Isso pode afetar praticamente todas as áreas de sua vida - seu trabalho, carreira, renda, relacionamentos e fertilidade. E muitos estão constantemente sofrendo ”.

Carol Pearson, 43 anos, teve que desistir da carreira de sucesso que amava porque estava muito doente com muita frequência. "Eu odiava perder minha carreira", disse ela. “Eu trabalhei  para chegar à universidade e me tornar um contador credenciado. Eu estava em uma posição de gerência por muitos anos e pagando impostos. Eu trabalhei para a minha empresa por 13 anos e eles fizeram tudo que podiam para me manter no trabalho. ”Mas depois de extensas cirurgias no intestino e bexiga, que não cicatrizam bem, resultando em viagens de emergência ao hospital em uma ambulância em mais de um ocasião, todos perceberam que sua carreira e sua condição eram incompatíveis".

Lágrimas de um pai para a dor da endometriose

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Pearson teve dores menstruais a partir dos 11 anos, mas adotou o estoicismo de sua mãe no nordeste da Inglaterra e sofreu em silêncio. Demorou 20 anos para obter um diagnóstico. Estudar inglês na Universidade de Oxford foi difícil. “Eu me reuni com meu ex-marido na universidade e quando começamos a fazer sexo, foi incrivelmente doloroso. Eu pensei que estava tudo na minha cabeça. Eu pensei que precisava superar isso. Eu deveria ter ido buscar ajuda, mas eu estava com vergonha de ver um clínico geral ”, disse ela. Ela não foi até que ela começou a sangrar muito em seus últimos 20 anos, altura em que ela tinha doença avançada.

As mulheres que têm a sorte de ter um médico de cuidados primários que reconheça os sintomas são encaminhadas a um ginecologista. A única maneira de diagnosticar a doença é através de uma laparoscopia - cirurgia de buraco da fechadura que permite ao clínico visualizar a endometriose.

Mas a maioria dos ginecologistas não tem o treinamento especializado para remover o tecido que eles veem, o que, em casos graves, costuma ser muito difícil de acessar. Muitas vezes envolve o intestino ou bexiga, que não são partes do corpo que os ginecologistas geralmente lidam. Órgãos podem ser fundidos juntos. As mulheres relatam ter histerectomias e a remoção por atacado de ovários e partes do intestino e da bexiga, e ainda alguns tecidos doentes permanecem presos aos nervos e a dor continua.

Mesmo os casos mais graves podem se dar muito bem com o atendimento especializado, disse Hummelshoj, que também dirige um fórum global de informações . "Alguns deles se saem muito bem com uma cirurgia muito boa, mas infelizmente a cirurgia é tão especializada quanto a cirurgia de câncer." Na verdade, ela disse, os cirurgiões de câncer disseram que era mais difícil. As mulheres precisam ter acesso a cuidados especializados, não apenas a um ginecologista geral. "Precisamos treinar esses médicos para lidar com a endometriose", disse ela.

Geoff Reid, da Austrália, um dos principais especialistas, acredita que a doença pode estar ficando mais agressiva. “Eu tenho lidado com endometriose há 25 anos. Eu não acredito que há 20 ou 25 anos estivéssemos sentindo falta do tipo de pessoas que vemos hoje ”, disse ele. “Eu vejo jovens de 20 e poucos anos com terrível endometriose colorretal e não posso acreditar que estávamos perdendo isso. Podemos até certo ponto, mas é minha observação, ao longo dos anos, que a doença está piorando. Você vê algumas das pessoas em condições  lamentáveis ​​com esta doença - é horrível. As pessoas que se especializam em endometriose certamente compartilham essa visão ”.

Geoff Reid em sua cirurgia em Sydney, Austrália: "É minha observação, ao longo dos anos, que a doença está piorando". Foto: Mike Bowers para o Guardião

A fertilização in vitro tem significado que as mulheres com endometriose que querem filhos têm uma boa chance de tê-las. “Quando éramos jovens, todos tínhamos parentes que não tinham filhos e tenho certeza de que muitos deles realmente tinham infertilidade relacionada à endometriose. De um modo geral, superamos isso nos dias de hoje ”, disse Reid.

Mas um estudo realizado em 2008 pelo ginecologista belga Thomas D'Hooghe sugeriu que a endometriose pode ser um grande fator na infertilidade. A equipe de D'Hooghe realizou laparoscopias em 221 mulheres inférteis que não apresentavam sintomas óbvios. "Estas eram mulheres que consideravam a menstruação como normal e 47% tinham endometriose e 40% tinham estágio três e quatro," disse Reid.

“Acho isso extraordinário. Você pode ter mulheres com endometriose muito ruim que são essencialmente assintomáticas, o que significa dificultar muito o controle da prevalência da endometriose. 10% é a figura que é usada ao redor. Qual é a verdadeira incidência é realmente difícil de dizer.

Reid diz que é muito importante que mulheres que enfrentam cirurgias de endometriose em seus ovários sejam alertadas sobre o perigo que isso pode afetar sua fertilidade, porque isso pode fazer com que os níveis de um hormônio crítico, chamado AMH, caiam entre 50% e 70%. "Talvez eles devam considerar o congelamento de alguns embriões ou óvulos", disse ele. Se perguntado, ele disse, "as mulheres quase universalmente querem fazer isso".

Os cuidados que as mulheres podem obter variam massivamente em todo o mundo e dentro dos países e dependem frequentemente do que podem pagar. Nos EUA, as seguradoras pagam o mesmo valor por qualquer cirurgia de endometriose, independentemente do método ou extensão da doença ou da especialização do médico.

"Você poderia gastar 30 minutos na operação apenas queimando e zapping e receber o mesmo valor se você fez nove horas fazendo uma cirurgia meticulosa", disse Guidone. "O seguro não é amigo do paciente a esse respeito."

Isso significa que as companhias de seguro provavelmente pagarão apenas por um ginecologista local, que pode ser incapaz de não querer realizar uma cirurgia extensiva. Quase todos os cirurgiões especialistas com quem o Guardião conversou pararam de aceitar seguro privado por causa das baixas taxas de reembolso.

No Reino Unido, um grupo de médicos que se tornaram altamente qualificados em técnicas cirúrgicas avançadas de keyhole criaram um processo de credenciamento para hospitais onde os ginecologistas estão tratando a endometriose. Até agora, 45 centros foram credenciados pela Sociedade Britânica de Endoscopia Ginecológica .

Mas os pacientes e alguns médicos não sabem que a cirurgia de buraco de fechadura de alta qualidade está disponível. "Se você fosse para cima e para baixo do país, encontraria um número muito grande de mulheres que não estão conseguindo acesso a esse tipo de cirurgia", disse Dominic Byrne, presidente dos centros de endometriose da BSGE e consultor dos Royal Cornwall Hospitals. Confiança do NHS. “Eles dizem que precisam de uma histerectomia aberta e que seus ovários sejam removidos para resolver sua dor. Essa seria a resposta ginecológica mais comum à endometriose grave ”. Às vezes as mulheres tiveram suas trompas e ovários saudáveis ​​removidos, apenas para o ginecologista chegar ao colo do útero e descobrir que a endometriose é muito complexa para eles, então o tecido doente é deixado para trás. “Isso na minha opinião é o pior de todos os mundos. Esses pacientes são muito difíceis de tratar ”, disse Byrne.

No mundo em desenvolvimento, as mulheres podem não obter ajuda alguma. "Há muitos países que nem reconhecem sua existência, especialmente os países do Oriente Médio", disse Reid.

Na Universidade de Oxford, no Reino Unido, os pesquisadores estão investigando todo o genoma humano de mulheres com a doença,comparando sua composição genética com outras que não a têm. Sabe-se que cerca de 50% da endometriose é herdada.

"Precisamos de um número muito grande de casos e controles, maiores do que nós ou qualquer outro centro poderia coletar sozinhos", disse Krina Zondervan, professora de epidemiologia reprodutiva e genômica. Isso terá que envolver colaboração. A equipe de Oxford, liderada por Zondervan e o consultor ginecologista Christian Becker, estiveram envolvidos na elaboração de uma iniciativa global de padronização, para garantir que pesquisadores de todo o mundo agora coletem dados compatíveis.

Mas o financiamento é curto. Mesmo nos EUA, menos de US $ 1 por ano é gasto em pesquisa por mulher que sofre da doença. Em contraste com o diabetes, que recebe mais de US $ 1 bilhão em financiamento a cada ano dos Institutos Nacionais de Saúde , a pesquisa sobre endometriose recebe apenas US $ 7 milhões do NIH a cada ano. E isso está abaixo dos US $ 14 milhões em 2011.
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Fonte:
https://www.theguardian.com/society/2015/sep/28/endometriosis-hidden-suffering-millions-women

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